Yhteystiedot
Narkolepsia osana elämää
Aika: 19.1.2015 klo 12.00–17.30
Paikka: Kelan päätalon auditorio, Nordenskiöldinkatu 12, Helsinki tai verkko
Seminaarin tavoitteena on tuoda ajankohtaista tietoa tunnistetuista narkolepsia-perheiden tarpeista sekä eri toimijoiden mahdollisuuksista vastata niihin. Seminaarissa julkaistaan Kelan raportti narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista sekä STM:n asettaman työryhmän ohjeistus perheiden psykososiaalisen tuen järjestämisestä.
Tutustu verkossa
Voit katsoa seminaariesitysten videotallenteet ja tutustua esitysmateriaaleihin jälkikäteen:
- Videotallenteet (YouTube)
- Esitysmateriaali (SlideShare)
- Twitter-keskustelu (#narkolepsiaseminaari)
Ohjelma
12.00 Aloitus: Pälvi Kaukonen
12.15 Pentti Tienari: Narkolepsia
12.30 Ilona Autti-Rämö ja Anu Kippola-Pääkkönen: Sairastuminen perheen kokemana – tutkimus sopeutumisvalmennuskurssien vastaamisesta odotuksiin
13.15 Tuomo Ronkainen: Lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus; STM:n asettaman työryhmän raportti
14.00 Kahvitauko
14.30 Miten tästä eteenpäin?
- Lastenneurologia: Outi Saarenpää-Heikkilä
- Lastenpsykiatria: Leena Pihlakoski
- Neurologia: Pentti Tienari
- Nuorisopsykiatria: Klaus Ranta
- Kela: Tuula Ahlgren
- Lääkevahinkopooli: Asko Nio
- Narkolepsiayhdistys: Hanna Nikupaavo
- Tatu ry: Timo Rautiainen
15.50 Keskustelua
16.30–17.30 Salaattipöytä ja vapaata keskustelua