Harvinaista aineenvaihduntasairautta sairastavan lapsen perhekurssi

Kela järjestää perhekursseja harvinaisia aineenvaihduntasairauksia sairastaville lapsille.

Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kuntoutuksella pyritään turvaamaan toimintakykyä, vahvistamaan elämänhallintaa ja tukemaan itsehoitoa. Kurssilla perhe saa myös tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja oman asuinpaikkakuntansa tukiverkostoista. 

Harvinaista aineenvaihduntasairautta sairastavan lapsen perhekurssi soveltuu lapselle, jolla on diagnosoitu harvinainen aineenvaihduntasairaus (aivolisäkkeen liika-tai vajaatoiminta, APECED-oireyhtymä, Addisonin tauti) ja jolle on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. 

Kursseja järjestetään seuraaville kohderyhmille:

  • alakoululaiset ja alle kouluikäiset (yli 1-vuotiaat)
  • yläkoululaiset.

Kurssin tavoite

Kurssin tavoitteena on, että lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta sekä keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Lisäksi kuntoutuksella pyritään vahvistamaan koko perheen voimavaroja ja elämänhallintaa sekä antamaan tukea perheen ja lähiverkostojen yhteistyöhön. Kuntoutus tarjoaa myös mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.

Kurssin sisältö ja toteutus

Kuntoutus toteutetaan ryhmäkuntoutuksena, ja siinä otetaan huomioon lapsen ja hänen perheensä yksilöllinen kuntoutustarve ja -tavoite.

Kurssi sisältää muun muassa ryhmäkeskusteluja ja pienryhmätyöskentelyä, monipuolista tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja, tapaamisia ja keskusteluja kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.

Kuntoutus järjestetään palveluntuottajan toimipisteessä. Kurssi kestää 5 vuorokautta.

Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen koko kuntoutuksen ajan yhdessä lapsen kanssa. Perhekurssille osallistuu 1–2 läheistä aikuista ja enintään 2 sisarusta. Jos kuntoutukseen osallistuvia sisaruksia on tulossa kurssille tätä enemmän, Kela ottaa palveluntuottajaan yhteyttä, jotta voidaan sopia käytännön järjestelyistä ja varmistaa riittävät tilat. Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin.

 

Kurssin toteuttava henkilöstö

Kurssin toteuttavat seuraavat asiantuntijat:

  • lastentautien, lastenneurologian, perinnöllisyyslääketieteen tai endokrinologian erikoislääkäri
  • sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja
  • toimintaterapeutti
  • fysioterapeutti.

Lisäksi kuntoutuksessa on mukana muuta ammattihenkilöstöä ja avustavaa henkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Kurssille hakeminen

Näin haet kurssille

Lue lisää