Narkolepsia osana elämää 

Aika: 19.1.2015 klo 12.00–17.30
Paikka: Kelan päätalon auditorio, Nordenskiöldinkatu 12, Helsinki tai verkko

Seminaarin tavoitteena on tuoda ajankohtaista tietoa tunnistetuista narkolepsia-perheiden tarpeista sekä eri toimijoiden mahdollisuuksista vastata niihin. Seminaarissa julkaistaan Kelan raportti narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista sekä STM:n asettaman työryhmän ohjeistus perheiden psykososiaalisen tuen järjestämisestä.

Tutustu verkossa

Voit katsoa seminaariesitysten videotallenteet ja tutustua esitysmateriaaleihin jälkikäteen:

Ohjelma

12.00 Aloitus: Pälvi Kaukonen

12.15 Pentti Tienari: Narkolepsia

12.30 Ilona Autti-Rämö ja Anu Kippola-Pääkkönen: Sairastuminen perheen kokemana – tutkimus sopeutumisvalmennuskurssien vastaamisesta odotuksiin

13.15 Tuomo Ronkainen: Lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus; STM:n asettaman työryhmän raportti

14.00 Kahvitauko

14.30 Miten tästä eteenpäin?
- Lastenneurologia: Outi Saarenpää-Heikkilä
- Lastenpsykiatria: Leena Pihlakoski
- Neurologia: Pentti Tienari
- Nuorisopsykiatria: Klaus Ranta
- Kela: Tuula Ahlgren
- Lääkevahinkopooli: Asko Nio
- Narkolepsiayhdistys: Hanna Nikupaavo
- Tatu ry: Timo Rautiainen

15.50 Keskustelua

16.30–17.30 Salaattipöytä ja vapaata keskustelua