Perhekurssi lapselle, jolla on synnynnäinen epämuodostuma tai kehityshäiriö

Kela järjestää perhekursseja lapsille, joilla on synnynnäinen epämuodostuma tai kehityshäiriö. Sopeutumisvalmennus on moniammatillista ja ryhmämuotoista kuntoutusta.

Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kuntoutuksella pyritään mm. turvaamaan toimintakykyä, vahvistamaan elämänhallintaa ja tukemaan itsehoitoa. Kurssilla perhe saa myös tietoa lapsen vammasta tai häiriöstä, kuntoutuskäytännöistä ja oman asuinpaikkakuntansa tukiverkostoista. 

Perhekurssi soveltuu lapselle

  • jolla on todettu synnynnäinen epämuodostuma tai kehityshäiriö ja joka tarvitsee moniammatillista kuntoutusta
  • joka on yläkoululainen tai nuorempi (yli 1-vuotias).

Perhekursseja järjestetään lapsille, joilla on

  •  Suoliston kehityshäiriö, esimerkiksi
    • anorektaalimalformaatio
    • Hirschsprungin tauti
    • ruoansulatuselinten epämuodostuma
  • Osteogenesis imperfekta
  • Luudystoplasia, esimerkiksi
    • osteokondrodysplasia
  • Mulibrey nanismi
  •  Luuston tai nivelten kehityshäiriö, esimerkiksi
    • Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
    • lihasten ja luiden epämuodostuma
    • dysmelia
    • kampurajalka
  • Hemifaciaalinen mikrosomia tai kasvojen alueen kehityshäiriö, esimerkiksi
    • Pierre Robinin oireyhtymä
    • Treacher Collins oireyhtymä
  • Karniosynostoosi
  • Muu synnynnäinen epämuodostuma tai kehityshäiriö, esimerkiksi
    • Erbin pareesi
    • synnynnäinen epämuodostuma (sukuelinten, hermoston tai hengityselinten)
    • Marfanin oireyhtymä
    • Moebius oireyhtymä
    • Sotosin oireyhtymä
    • aivojen tai selkäytimen rakennepoikkeavuus
    • harvinainen kasvuhäiriö
    • MMC-oireyhtymä
  • Virtsateiden synnynnäinen epämuodostuma tai rakon toimintahäiriö

Kaikille kohderyhmille ei välttämättä järjestetä kursseja joka vuosi.

Kurssin tavoite

Kurssin tavoitteena on, että lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta sekä keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen vammasta tai häiriöstä huolimatta. Lisäksi kuntoutuksella pyritään vahvistamaan koko perheen voimavaroja ja elämänhallintaa sekä antamaan tukea perheen ja lähiverkostojen yhteistyöhön. Kuntoutus tarjoaa myös mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.

Kurssin sisältö ja toteutus

Kuntoutus toteutetaan ryhmäkuntoutuksena, ja siinä otetaan huomioon lapsen ja hänen perheensä yksilöllinen kuntoutustarve ja -tavoite.

Kurssi sisältää muun muassa ryhmäkeskusteluja ja pienryhmätyöskentelyä, monipuolista tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja, tapaamisia ja keskusteluja kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.

Kuntoutus järjestetään palveluntuottajan toimipisteessä. Kurssi kestää 5 vuorokautta.

Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen koko kuntoutuksen ajan yhdessä lapsen kanssa. Perhekurssille osallistuu 1–2 läheistä aikuista ja enintään 2 sisarusta. Jos kuntoutukseen osallistuvia sisaruksia on tulossa kurssille tätä enemmän, Kela ottaa palveluntuottajaan yhteyttä, jotta voidaan sopia käytännön järjestelyistä ja varmistaa riittävät tilat. Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin.

 

Kurssin toteuttava henkilöstö

Kurssin toteuttavat seuraavat asiantuntijat:

  • lastentautien, lastenkirurgian, tai plastiikkakirurgian erikoislääkäri
  • sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja
  • fysioterapeutti
  • sosiaalityöntekijä tai sosionomi tai kuntoutuksen ohjaaja tai yhteiskuntatieteiden maisteri (pääaineena kuntoutustiede).

Lisäksi kuntoutuksessa on mukana muuta ammattihenkilöstöä ja avustavaa henkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Kurssille hakeminen

Näin haet kurssille

Lue lisää