Begäran om uppgifter för forskningsändamål

Uppgifter som uppkommit vid den administrativa handläggningen av förmånsärenden vid Folkpensionsanstalten (FPA) kan användas i vetenskapliga undersökningar på de villkor som anges i lagstiftningen, bl.a. i personregisterlagen (523/1999) och lagen om offentlighet i myndigheternas verksamhet (621/1999).

FPA lämnar ut uppgifter endast till sådana forskningsprojekt som uppfyller kriterierna för vetenskaplig forskning och de villkor som bestämts i ovan nämnda lagar. Uppgifter om enskilda personer får inte röjas i samband med forskningen. Uppgifter som utnyttjas i forskning får aldrig användas vid beslutsfattande som rör enskilda personer.

För att uppgifter ska få användas i forskningssyfte krävs tillstånd av FPA. Tillståndet söks med en elektronisk blankett. Obligatoriska bilagor som ska fogas till ansökan är en uppdaterad forskningsplan, ett dokument med precisering av uppdraget, en registerbeskrivning över vetenskaplig forskning, en publiceringsplan, sekretessförbindelser och faktureringsuppgifter. Beroende på projektet ska också följande bifogas: kopior av eventuella användningstillstånd från andra organisationer, ett utlåtande från ett forskningsetiskt organ samt kopior av den blankett för samtycke och det informationsbrev som sänds till de personer som ska delta i undersökningen. Ansökan med bilagor ska sändas elektroniskt till FPA på adressen kirjaamo (at) kela.fi. För att behandlingen av begäran om uppgifter ska gå snabbare ska bilagorna namnges och numreras på ett tydligt sätt.

Vilka uppgifter ska framgå av ansökan?

  • vilken aktör som ansvarar för forskningen, vem som är ansvarsperson och vilka andra som använder uppgifterna
  • var forskningen utförs, hur uppgifterna skyddas och hur de förstörs
  • tidsschemat
  • finansiärerna och forskningsgruppens eventuella bindningar
  • vilka uppgifter som behövs från FPA och för vilken tid
  • vad uppgifterna ska användas till
  • vilka andra uppgifter som används i forskningen.

En sekretessförbindelse behövs av den ansvariga forskningsledare och de forskare som nämns i punkt 1d i registerbeskrivningen och av personer som hanterar kodad eller pseudonymiserad data. Forskningsmaterialet utgör ett personregister så länge de undersökta personerna går att identifiera direkt eller indirekt i materialet eller kodnyckeln sparas. 

Om man har för avsikt att kombinera registeruppgifter med den information som samlas in direkt av de personer som undersöks (intervjuer, enkäter) måste det av den blankett för samtycke som man ber av dessa personer eller av ett meddelande till personerna tydligt framgå vilka uppgifter man har för avsikt att kombinera (t.ex. uppgifter om läkemedelsinköp). De här handlingarna om samtycke ska fogas till ansökan. Förhandsplanering är viktig för att man på en gång ska få ett samtycke som gäller hela forskningsprojektet.

De personer som ska delta i undersökningen måste få information om följande omständigheter i de handlingar som gäller samty >Vem som hanterar uppgifterna (den som är registeransvarig i projektet)

  • Vilka uppgifter som samlas in (de datatyper som samlas in av de undersökta personerna)
  • Om uppgifter samlas in på annat håll; vilka uppgifter och varifrån, på vilken grund (de andra registren)
  • Vilket syftet är (individualiserad undersökning)
  • Om uppgifter lämnas ut till någon som inte hör till forskningsgruppen (till vem, vilka uppgifter och för vilket ändamål)
  • Hur länge forskningen pågår (hur länge de insamlade uppgifterna behandlas)
  • Vad som händer med forskningsregistret då forskningen avslutats
  • Vilka rättigheter de undersökta personerna har

Behandling av ansökan samt kostnader

Behandlingstiden för ett tillstånd på basis av en begäran om uppgifter är minst 2–3 månader. Behandlingstiden påverkas av hur tydliga och ändamålsenliga de inlämnade uppgifterna och utredningarna är. Behandlingen av ärendet går snabbare om blanketten för begäran om uppgifter är omsorgsfullt ifylld och ansökan innehåller alla de bilagor som behövs. Om ytterligare uppgifter måste begäras förlänger detta behandlingstiden. En så noggrann specificering av uppgifterna som möjligt behövs också för uppgörandet av en kostnadskalkyl. Det är bra att skicka sin begäran om uppgifter i god tid innan forskningsarbetet inleds.

Begäran om uppgifter behandlas av FPA:s enhet för förvaltning och lokaler, som också skaffar behövliga utlåtanden och en kostnadskalkyl.

Prissättning av beslut om tillstånd:

  • 300 euro för ett nytt forskningstillstånd eller ett beslut om ett mera omfattande material
  • 150 euro för motsvarande beslut om det gäller ett arbete för lärdomsprov
  • 100 euro för förlängning av ett tillstånds giltighetstid.

Till priserna läggs mervärdesskatt. Avgiften för positiva och negativa beslut är densamma.

Framtagningen av de begärda uppgifterna är avgiftsbelagd i enlighet med lagen om grunderna för avgifter till staten. För den som begärt uppgifterna görs därför, medan tillståndsbehandlingen pågår, en kostnadskalkyl över det datatekniska arbetet med framtagningen av uppgifterna (79 euro/timme år 2018 + moms).

Uppgifterna fås avgiftsfritt om de begärs av en myndighet som har lagstadgad rätt att få uppgifter avgiftsfritt (detta tillämpas på begäranden om uppgifter som inkommer efter 31.12.2016).

FPA:s tillståndsbeslut kan göras upp innan tillstånden från övriga organisationer är färdiga. Uppgifterna lämnas emellertid ut först när alla tillstånd har fåtts och kopior av dem har lämnats in till FPA.

Ett tillstånd från FPA gäller högst 5 år från dateringen av brevet om tillstånd. För förlängning av tillståndets giltighetstid ska den som fått tillståndet skicka in en ansökan, till vilken åtminstone följande handlingar har fogats:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. en utredning över forskningsprojektets tidigare skeden och publikationer samt en uppskattning av hur tillståndsvillkoren uppfylls och när det som återstår av forskningsarbetet slutförs
  3. en förteckning över medverkande forskare och personer som hanterar sekretessbelagt forskningsmaterial samt
  4. en uppdaterad registerbeskrivning över vetenskaplig forskning.

Om en ny forskare tas med i forskningsgruppen kräver detta tillstånd av FPA. I ansökan ska uppgifter om forskarens bindningar anges. Till ansökan ska fogas:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. en sekretessförbindelse och
  3. en uppdaterad registerbeskrivning över vetenskaplig forskning.

Genom en ansökan om tillstånd att utöka forskningsmaterialet kan man lägga till sådan information om innehållet eller ett område som inte fanns i det tidigare tillståndet. I ansökan ska man beskriva de nya uppgifter som läggs till materialet. Till ansökan ska fogas:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. en uppdaterad forskningsplan och
  3. en uppdaterad registerbeskrivning över vetenskaplig forskning
  4. dokument för precisering av uppdrag.

Då en myndighet begär uppgifter: uppgifterna fås avgiftsfritt om myndigheten har lagstadgad rätt att få uppgifter avgiftsfritt. Den sökande ska ange det lagrum med vilket man motiverar avgiftsfriheten.

När tillstånd beviljats tar FPA:s ICT-enhet för förvaltning och statistikföring fram de begärda uppgifterna. Tidsschemat för framtagningen beror på hur många begäranden om uppgifter som kommit till ICT-enheten, både internt inom FPA och utifrån, och av omfattningen på dessa beställningar. När urvalet gjorts sparar FPA de uppgifter som anknyter till forskningsprojektet tre (3) månader, om inte något annat har överenskommits separat med forskaren.

FPA svarar för att forskningsmaterialet motsvarar det dokument för precisering av uppdraget som fyllts i för begäran om uppgifter. FPA rättar eventuella fel i forskningsmaterialet avgiftsfritt om uppdragsgivaren meddelar felen skriftligen inom 3 månader från dess att uppdragsgivaren fått hela materialet till sitt förfogande, både de uppgifter som FPA levererat och de som eventuella andra aktörer levererat för forskningsprojektet. FPA svarar inte för fel i källmaterialet. FPA svarar inte för sådana fel eller förseningar som beror på att uppdragsgivaren försummat sina överenskomna uppgifter. 

FPA har rätt att låta en tredje part utföra uppgifter som ingår i uppdraget.  FPA svarar för dessa uppgifter som för sina egna. FPA lämnar inte ut uppgifter om detta bryter mot sekretessbestämmelser gällande materialet eller om det i övrigt strider mot lagen att lämna ut uppgifterna.

FPA ansvarar inte för fel eller förseningar som uppkommit på grund av ett övermäktigt hinder eller för indirekta skador. FPA:s ersättningsansvar täcker högst det avtalsenliga priset på den tjänst som orsakat skadan. Begränsningen tillämpas dock inte på skador som FPA har orsakat uppsåtligen eller av grov oaktsamhet.

När forskningsprojektet har avslutats ska FPA informeras om huruvida de uppgifter som lämnats ut av FPA kommer att förstöras eller arkiveras.

Begäran om uppgifter och meddelandet om förstöring eller arkivering av personuppgifter ska skickas till adressen kirjaamo (at) kela.fi. Ytterligare information ges av planeraren Jarmo Partanen (020 634 1364 eller tietopyynnot (at) kela.fi).

FPA:s statistikregister

Registeruppgifter som ofta utnyttjas i forskning kan ses via länken Registerdata

Om användningen av statistik som produceras vid FPA, se www.fpa.fi/statistik.

Anvisningar annanstans på webben