Begäran om uppgifter för forskningsändamål

Uppgifter som uppkommit vid den administrativa handläggningen av förmånsärenden vid Folkpensionsanstalten (FPA) kan användas för vetenskapliga forskning på de villkor som anges i lagstiftningen.

Allmän dataskyddsförordning

De viktigaste allmänlagarna

Arbetsgruppspromemorior

FPA lämnar ut uppgifter endast till sådana forskningsprojekt som uppfyller kriterierna för vetenskaplig forskning och de villkor som bestämts i ovan nämnda lagar. Uppgifter om enskilda personer får inte röjas i samband med forskningen. Uppgifter som utnyttjas i forskning får aldrig användas vid beslutsfattande som rör enskilda personer.

För att uppgifter ska få användas i forskningssyfte krävs tillstånd av FPA. Tillståndet söks med en elektronisk blankett.

Obligatoriska handlingar till ansökan är

Beroende på projektet ska också följande bifogas: kopior av eventuella användningstillstånd från andra organisationer, ett utlåtande från ett forskningsetiskt organ samt kopior av den blankett för samtycke och det informationsbrev som sänds till forskningspersonerna. Ansökan med bilagor ska sändas i elektronisk form till FPA på adressen kirjaamo@kela.fi. För att behandlingen av begäran om uppgifter ska gå snabbare ska bilagorna namnges och numreras tydligt.

Vilka uppgifter ska framgå av ansökan?

  • vilken aktör som ansvarar för forskningen, vem som är ansvarsperson och vilka andra som använder uppgifterna
  • var forskningen utförs, hur uppgifterna skyddas och hur de förstörs
  • tidsschemat
  • finansiärerna och forskningsgruppens eventuella bindningar
  • vilka uppgifter som behövs från FPA och för vilken tid
  • vad uppgifterna ska användas till
  • vilka andra uppgifter som används i forskningen.

En sekretessförbindelse behövs av den ansvariga forskningsledare och de forskare som nämns i punkt 1d i registerbeskrivningen och av personer som hanterar kodad eller pseudonymiserad data. Forskningsmaterialet utgör ett personregister så länge de undersökta personerna går att identifiera direkt eller indirekt i materialet eller kodnyckeln sparas. 

Om man har för avsikt att kombinera registeruppgifter med den information som samlas in direkt av de personer som undersöks (intervjuer, enkäter) måste det av den blankett för samtycke som man ber av dessa personer eller av ett meddelande till personerna tydligt framgå vilka uppgifter man har för avsikt att kombinera (t.ex. uppgifter om läkemedelsinköp). De här handlingarna om samtycke ska fogas till ansökan. Förhandsplanering är viktig för att man på en gång ska få ett samtycke som gäller hela forskningsprojektet.

De personer som ska delta i undersökningen måste få information om följande omständigheter i de handlingar som gäller samty >Vem som hanterar uppgifterna (den som är registeransvarig i projektet)

Vilka uppgifter ska framgå av ansökan?

  • vilken aktör som ansvarar för forskningen, vem som är ansvarsperson och vilka andra som använder uppgifterna
  • var forskningen utförs, hur uppgifterna skyddas och hur de förstörs
  • tidsschemat
  • finansiärerna och forskningsgruppens eventuella bindningar
  • vilka uppgifter som behövs från FPA och för vilken tid
  • vad uppgifterna ska användas till
  • vilka andra uppgifter som används i forskningen.

En sekretessförbindelse behövs av den ansvariga forskningsledaren och de forskare som hanterar identifierbara eller pseudonymiserade data. Forskningsmaterialet utgör ett personregister så länge de undersökta personerna går att identifiera direkt eller indirekt i materialet eller kodnyckeln sparas.

Om man har för avsikt att kombinera registeruppgifter med den information som samlas in direkt av de personer som undersöks (intervjuer, enkäter) måste det av den blankett för samtycke som man ber av dessa personer eller av ett meddelande till personerna tydligt framgå vilka uppgifter man har för avsikt att kombinera (t.ex. uppgifter om läkemedelsinköp). De här handlingarna om samtycke ska fogas till ansökan. Förhandsplanering är viktig för att man på en gång ska få ett samtycke som gäller hela forskningsprojektet.

De personer som ska delta i undersökningen måste få information om följande omständigheter i de handlingar som gäller samty >

  • Vem som hanterar uppgifterna (den som är personuppgiftsansvarig i projektet)
  • Vilka uppgifter som samlas in (de datatyper som samlas in av de undersökta personerna)
  • Om uppgifter samlas in på annat håll; vilka uppgifter och varifrån, på vilken grund (de andra registren)
  • Vilket syftet är (individualiserad undersökning)
  • Om uppgifter lämnas ut till någon som inte hör till forskningsgruppen (till vem, vilka uppgifter och för vilket ändamål)
  • Hur länge forskningen pågår (hur länge de insamlade uppgifterna behandlas)
  • Vad som händer med forskningsregistret då forskningen avslutats
  • Vilka rättigheter de undersökta personerna har

Behandling av ansökan samt kostnader

Behandlingstiden för ett tillstånd med anledning av en begäran om uppgifter är mindre än en månad. Behandlingstiden påverkas av hur tydliga och ändamålsenliga de inlämnade uppgifterna och utredningarna är. Behandlingen av ärendet går snabbare om blanketten för begäran om uppgifter är omsorgsfullt ifylld och ansökan innehåller alla de bilagor som behövs.

Om ytterligare uppgifter måste begäras förlänger detta behandlingstiden. En så noggrann specificering av uppgifterna som möjligt behövs också för uppgörandet av en kostnadskalkyl. Det är bra att skicka sin begäran om uppgifter i god tid innan forskningsarbetet inleds.

Begäran om uppgifter behandlas av FPA:s enhet för förvaltning och lokaler, som också skaffar behövliga utlåtanden och en kostnadskalkyl.

Prissättning av beslut om tillstånd

  • 300 euro för ett nytt forskningstillstånd eller ett beslut om ett mera omfattande material
  • 150 euro för motsvarande beslut om det gäller ett arbete för lärdomsprov
  • 100 euro för förlängning av ett tillstånds giltighetstid.

Det kostar inget att byta forskningsgrupp.

Till priserna läggs mervärdesskatt. Avgiften för positiva och negativa beslut är densamma.

Leveransen av begärda uppgifter är avgiftsbelagd i enlighet med lagen om grunderna för avgifter till staten. För den som begärt uppgifterna görs därför medan tillståndsbehandlingen pågår en kostnadsberäkning gällande det datatekniska arbete som behövs för framtagningen av uppgifterna (79 euro/timme år 2019).

Uppgifterna fås avgiftsfritt om myndigheten har lagstadgad rätt att få uppgifter avgiftsfritt.

FPA:s tillståndsbeslut kan göras upp innan tillstånden från övriga organisationer är färdiga. Uppgifterna lämnas emellertid ut först när alla tillstånd har fåtts och kopior av dem har lämnats in till FPA.

Ett tillstånd från FPA gäller högst 5 år från dateringen av brevet om tillstånd. För förlängning av tillståndets giltighetstid ska den som fått tillståndet skicka in en ansökan med åtminstone följande bilagor:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. en utredning över forskningsprojektets tidigare skeden och publikationer samt en uppskattning av hur tillståndsvillkoren uppfylls och när det som återstår av forskningsarbetet slutförs
  3. en förteckning över medverkande forskare och personer som hanterar sekretessbelagt forskningsmaterial
  4. ett uppdaterat dataskyddsmeddelande.

Om en ny forskare tas med i forskningsgruppen kräver detta tillstånd av FPA. I ansökan ska uppgifter om forskarens bindningar anges. Till ansökan ska fogas:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. sekretessförbindelse
  3. ett uppdaterat dataskyddsmeddelande.

Genom en ansökan om tillstånd att utöka forskningsmaterialet kan man lägga till sådan information om innehållet eller ett område som inte fanns i det tidigare tillståndet. I ansökan ska man beskriva de nya uppgifter som läggs till materialet. Till ansökan ska fogas:

  1. kopior av de tidigare tillstånden
  2. en uppdaterad forskningsplan och
  3. en uppdaterad registerbeskrivning över vetenskaplig forskning
  4. dokument för precisering av uppdrag.

Då en myndighet begär uppgifter: uppgifterna fås avgiftsfritt om myndigheten har lagstadgad rätt att få uppgifter avgiftsfritt. Den sökande ska ange det lagrum med vilket befrielsen från avgift motiveras.

När tillstånd beviljats tar FPA fram de begärda uppgifterna. Tidsschemat för framtagningen beror på hur många begäranden om uppgifter som kommit och av omfattningen på dessa beställningar. När urvalet gjorts sparar FPA de uppgifter som anknyter till forskningsprojektet ett år, om inte något annat har överenskommits separat med forskaren.

FPA svarar för att forskningsmaterialet motsvarar det dokument för precisering av uppdraget som fyllts i för begäran om uppgifter. FPA rättar eventuella fel i forskningsmaterialet avgiftsfritt om uppdragsgivaren meddelar felen skriftligen inom 3 månader från dess att uppdragsgivaren fått hela materialet till sitt förfogande, både de uppgifter som FPA levererat och de som eventuella andra aktörer levererat för forskningsprojektet. FPA svarar inte för fel i källmaterialet. FPA svarar inte för sådana fel eller förseningar som beror på att uppdragsgivaren försummat sina överenskomna uppgifter.

FPA har rätt att låta en tredje part utföra uppgifter som ingår i uppdraget. FPA svarar för dessa uppgifter som för sina egna. FPA lämnar inte ut uppgifter om detta bryter mot sekretessbestämmelser gällande materialet eller om det i övrigt strider mot lagen att lämna ut uppgifterna.

FPA ansvarar inte för fel eller förseningar som uppkommit på grund av ett övermäktigt hinder eller för indirekta skador. FPA:s ersättningsansvar täcker högst det avtalsenliga priset på den tjänst som orsakat skadan. Begränsningen tillämpas dock inte på skador som FPA har orsakat uppsåtligen eller av grov oaktsamhet.

När forskningsprojektet har avslutats ska FPA informeras om huruvida de uppgifter som lämnats ut av FPA kommer att förstöras eller arkiveras.

Begäran om uppgifter och meddelandet om förstöring eller arkivering av personuppgifter ska skickas till adressen kirjaamo@kela.fi. Ytterligare information ges av planerare Jarmo Partanen (020 634 1364 eller tietopyynnot@kela.fi).

FPA:s statistikregister

Registeruppgifter som ofta utnyttjas i forskning kan ses (endast på finska) via länken Registerdata

Om användningen av statistik som produceras vid FPA, se www.fpa.fi/statistik.

Anvisningar annanstans på nätet