Familjekurser för barn med medfödda missbildningar eller utvecklingsrubbningar

FPA ordnar anpassningsträning i form av familjekurser för barn som har en medfödd missbildning eller utvecklingsrubbning. Anpassningsträningen är multiprofessionell rehabilitering, och den genomförs i grupp.

På en familjekurs får barnet och familjen stöd för att lösa problemsituationer i vardagen och hjälp med att reda ut sin livssituation. Syftet med rehabiliteringen är att trygga funktionsförmågan, att stärka förmågan att hantera livet och att stödja egenvård. På kursen får familjen också information om barnets funktionsnedsättning eller sjukdom, om olika rehabiliteringsmetoder och om stödnätverk på familjens bostadsort. 

Familjekursen lämpar sig för barn som

  • har diagnostiserats med en medfödd missbildning eller utvecklingsrubbning och som behöver multiprofessionell rehabilitering
  • är i högstadieåldern eller yngre (över 1 år).

Familjekurser ordnas för barn med

  • störningar i utvecklingen av tarmsystemet, till exempel
    • anorektala missbildningar
    • Hirschsprungs sjukdom
    • missbildningar i matsmältningsorganen
  •  osteogenesis imperfecta
  •  skelettdysplasi, till exempel
    • osteokondrodysplasi
  • Mulibrey nanism
  •  störningar i utvecklingen av skelettet eller lederna, till exempel
    • arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
    • missbildningar i muskler och skelett
    • dysmeli
    • klumpfot
  • hemifacial mikrosomi eller någon annan avvikelse i ansiktsutvecklingen, till exempel
    • Pierre Robins syndrom
    • Treacher Collins syndrom
  • kraniosynostos
  • andra medfödda missbildningar eller utvecklingsrubbningar, till exempel
    • Erbs pares
    • medfödda missbildningar (av könsorganen, nervsystemet eller andningsorganen)
    • Marfans syndrom
    • Moebius syndrom
    • Sotos syndrom
    • strukturella avvikelser i hjärnan eller ryggmärgen
    • sällsynta tillväxtrubbningar
    • MMC-syndrom
  • medfödda missbildningar av urinorganen eller funktionsstörningar i urinblåsan

Det ordnas inte nödvändigtvis kurser för alla målgrupper varje år. För barn med särskilt sällsynta tillstånd kan en gemensam kurs ordnas.

Målet för kursen

Målet för kursen är att barnet och familjen ska få mångsidig rådgivning och handledning samt verktyg för att kunna fortsätta leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets funktionsnedsättning eller sjukdom. Rehabiliteringen syftar också till att stärka hela familjens resurser och förmåga att hantera sitt liv samt till att stödja samarbetet mellan familjen och de närmaste nätverken. Rehabiliteringen erbjuder också en möjlighet att träffa andra familjer i samma livssituation.

Kursens innehåll och utformning

Rehabiliteringen genomförs i form av grupprehabilitering, där varje barns och familjs individuella rehabiliteringsbehov och rehabiliteringsmål beaktas.

I kursen ingår bland annat gruppsamtal, arbete i smågrupper, mångsidiga aktiviteter samt individuella intervjuer, möten och samtal med sakkunnig rehabiliteringspersonal.

Kursen ordnas vid serviceproducentens verksamhetsställe och den omfattar 5 dygn.

Barnets familj deltar i rehabiliteringen tillsammans med barnet under hela rehabiliteringstiden. I en familjekurs deltar i regel 1–2 vuxna närstående och högst 2 syskon per barn. Om ytterligare syskon önskar delta i rehabiliteringen kontaktar FPA serviceproducenten för att komma överens om de praktiska arrangemangen och för att säkerställa att lokalerna är tillräckliga. Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag.

 

Personal som genomför kursen

Kursen genomförs av följande sakkunniga:

  • en specialistläkare i barnsjukdomar, barnkirurgi eller plastikkirurgi
  • en sjukskötare eller hälsovårdare
  • en fysioterapeut
  • en socialarbetare, socionom, rehabiliteringsledare eller magister i samhällsvetenskaper (huvudämne rehabiliteringsvetenskap).

Dessutom medverkar annan yrkesutbildad personal och assisterande personal i rehabiliteringen utifrån barnets individuella behov.

Hur söker man till en kurs?

Så här söker du till en kurs

Läs mer