Familjekurser för barn med sällsynta ämnesomsättningssjukdomar

FPA ordnar familjekurser för barn med sällsynta ämnesomsättningssjukdomar. 

På en familjekurs får barnet och familjen stöd för att lösa problemsituationer i vardagen och hjälp med att reda ut sin livssituation. Syftet med rehabiliteringen är att trygga funktionsförmågan, att stärka förmågan att hantera livet och att stödja egenvård. På kursen får familjen också information om barnets sjukdom, om olika rehabiliteringsmetoder och om stödnätverk på familjens bostadsort. 

En familjekurs för barn med sällsynta ämnesomsättningssjukdomar lämpar sig för barn som har diagnostiserats med en sällsynt ämnesomsättningssjukdom (hyper- eller hypofunktion av hypofysen, APECED-syndrom, Addisons sjukdom) och som har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården. 

Kurser ordnas för följande målgrupper:

  • barn i lågstadieåldern och barn under skolåldern (över 1 år)
  • barn i högstadieåldern.

Målet för kursen

Målet för kursen är att barnet och familjen ska få mångsidig rådgivning och handledning samt verktyg för att kunna fortsätta leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets sjukdom. Rehabiliteringen syftar också till att stärka hela familjens resurser och förmåga att hantera sitt liv samt till att stödja samarbetet mellan familjen och de närmaste nätverken. Rehabiliteringen erbjuder också en möjlighet att träffa andra familjer i samma livssituation.

Kursens innehåll och utformning

Rehabiliteringen genomförs i form av grupprehabilitering, där varje barns och familjs individuella rehabiliteringsbehov och rehabiliteringsmål beaktas.

I kursen ingår bland annat gruppsamtal, arbete i smågrupper, mångsidiga aktiviteter samt individuella intervjuer, möten och samtal med sakkunnig rehabiliteringspersonal.

Kursen ordnas vid serviceproducentens verksamhetsställe och den omfattar 5 dygn.

Barnets familj deltar i rehabiliteringen tillsammans med barnet under hela rehabiliteringstiden. I en familjekurs deltar i regel 1–2 vuxna närstående och högst 2 syskon per barn. Om ytterligare syskon önskar delta i rehabiliteringen kontaktar FPA serviceproducenten för att komma överens om de praktiska arrangemangen och för att säkerställa att lokalerna är tillräckliga. Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag.

 

Personal som genomför kursen

Kursen genomförs av följande sakkunniga:

  • en specialistläkare i barnsjukdomar, barnneurologi, medicinsk genetik eller endokrinologi
  • en sjukskötare eller hälsovårdare
  • en ergoterapeut
  • en fysioterapeut.

Dessutom medverkar annan yrkesutbildad personal och assisterande personal i rehabiliteringen utifrån barnets individuella behov.

Hur söker man till en kurs?

Så här söker du till en kurs

Läs mer