Kohdennetut haut

Tutustu ilmoituksiin, joilla etsitään Kelan ulkopuolisia tutkija- tai asiantuntijatahoja tekemään esimerkiksi tutkimuksia, kirjallisuuskatsauksia tai markkinakartoituksia Kelan kuntoutuksen kehittämisprojekteihin.

Kela hakee tutkijatahoa harvinaissairaiden lasten kurssi -tutkimukseen

Etsimme tutkijatahoa tekemään tutkimusta Kelan järjestämästä harvinaissairaiden lasten kurssista. Tutkimus on osa Kelan tutkimuksen koordinoimaa Muutos 4 -hanketta (tietotarjotin.fi).

Tutkimustehtävän tausta

Kelan järjestämä uusi harvinaissairaiden lasten kurssi on sopeutumisvalmennusta harvinaissairaalle alle 16-vuotiaalle lapselle ja hänen perheelleen. Kurssi ei sovellu, mikäli lapsen harvinaissairauteen liittyy tai lapsella on monimuotoinen kehityshäiriö (F83) tai kehitysvamma (F70–F79).

Kurssin tarkoituksena on vastata lapsen ja hänen perheensä tarpeisiin muuttuneessa elämäntilanteessa. Kurssi on uudistunut niin, että samalle kurssille osallistuu eri harvinaissairauksia sairastavia lapsia ja heidän perheitään. Kurssille osallistuvia lapsia ja heidän perheitään yhdistää sairauksien harvinaisuus ja sairauksiin liittyvät erityiset haasteet.

Uusi kurssi korvaa perhekurssit, joita Kela on järjestänyt lapsille, joilla on harvinainen endokrinologinen tai aineenvaihduntasairaus tai sukukromosomipoikkeavuus tai harvinainen luustosairaus tai synnynnäinen rakennepoikkeavuus.

Harvinaissairaiden lasten kurssia toteutetaan 1.1.2026 alkaen. Kela arvioi, että vuosittain toteutuu noin 14 kurssia. Kullekin kurssille osallistuu enintään 6 asiakasperhettä.

Kestoltaan 5 kuukauden pituinen kurssi sisältää

• kuvapuheluna toteutuvan aloituskeskustelun
• ensimmäisen ryhmämuotoisen kuvapuhelun
• viiden vuorokauden pituisen kasvokkain toteutuvan jakson
• toisen ryhmämuotoisen kuvapuhelun
• 1–2 seurantayhteydenottoa
• tarpeen mukaan verkostotapaamisen.

Kurssi toteutetaan ryhmässä ja jokaisen osallistujan tarpeet huomioidaan yksilöllisesti. Kurssi sisältää kaikille asiakasperheille yhteistä kuntoutusohjelmaa, omaa ryhmätoimintaa lapsille, aikuisille ja sisaruksille sekä tarvittaessa perhekohtaisen tapaamisen ammattihenkilön kanssa.

Lue lisää palvelukuvauksesta: Harvinaissairaiden lasten kurssi. Kelan kuntoutuksen palvelukuvaus (pdf).

Tietotarpeet

Tutkimuksessa selvitetään uuden harvinaissairaiden lasten kurssin toteutumista, toimivuutta sekä kehittämistarpeita ja kehittämisehdotuksia. Tutkimuksessa pyritään tunnistamaan kurssin ydinelementit (ks. Kuntoutuspalvelun ydinelementtien tunnistaminen vie kohti vaikuttavampia palveluita (tietotarjotin.fi)). Tutkijat yhdistävät tutkimuksessa saatavaa tietoa aiempaan tutkimustietoon erilaisista harvinaissairaiden lasten ja heidän perheidensä sopeutumisvalmennuksen toteutusmuodoista.

Tutkimuksella tuotetaan tietoa seuraavista teemoista:

• Miten kuntoutukseen ohjaava taho kokee kurssin, joka on suunnattu eri harvinaissairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheilleen? 
• Millaisia lapsia ja perheitä kurssille osallistuu ja millaisia odotuksia ja tarpeita heillä on kurssille?
• Miten ryhmämuotoinen kurssi käytännössä toteutuu? Miten asiakasperheiden yhteinen ryhmätoiminta toteutuu sekä miten pienryhmiä muodostetaan ja miten kuntoutus niissä toteutuu?
• Miten kurssilla annetaan ja saadaan tukea lapsen harvinaissairauden kanssa elämiseen ja uuteen elämäntilanteeseen? Millainen tuki koetaan hyödylliseksi?
• Mistä vertaisuus rakentuu? Mitkä ovat yhteiset teemat, joiden kautta tukea tarjotaan ja vertaisuus syntyy?
• Miten lapset ja perheet kokevat kurssin toteutumisen ja toimivuuden, kun samalle kurssille osallistuu eri harvinaissairauksia sairastavia lapsia ja heidän perheitään sekä eri ikäisiä lapsia? Miten lasten ikä vaikuttaa kokemukseen vertaistuesta?
• Miten palveluntuottajat toteuttavat kursseja, joissa samalle kurssille osallistuu eri harvinaissairauksia sairastavia lapsia ja heidän perheitään sekä eri ikäisiä lapsia? Miten lasten ikä vaikuttaa kurssin toteutukseen?

Tutkimuksen osana toteutetaan myös kirjallisuuskatsaus, jossa kartoitetaan harvinaissairauksien ryhmämuotoista kuntoutusta Suomessa ja kansainvälisesti. Kartoituksessa painotetaan pohjoismaisia kuntoutuksen käytäntöjä ja tutkimusta. Katsauksessa etsitään näyttöä ja tietoa ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta sekä eri kuntoutusmuotojen toimivuudesta harvinaissairaille lapsille ja nuorille. Katsauksessa painotetaan erityisesti kohderyhmää, jonka harvinaissairauteen ei liity monimuotoista kehityshäiriötä tai kehitysvammaa.

Katsauksessa selvitetään,

• millaista ryhmämuotoista kuntoutusta toteutetaan harvinaissairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheillensä
• millaisia tai minkä ikäisiä tai mitä harvinaissairautta sairastavia lapsia kuntoutukseen osallistuu
• miten lasten ja heidän perheidensä tarpeet vaikuttavat kuntoutuksen sisältöön.

Katsauksessa kuvataan kuntoutusmuotojen keskeiset sisällöt, kesto, toteutustapa, toteuttajat ja vaikutukset. Katsauksen tuottamaa tietoa verrataan tutkimuksessa kerättävän aineiston tuottamaan tietoon.

Tutkimussuunnitelma

Tutkimus vastaa edellä mainittuihin tietotarpeisiin kurssille osallistuvien lasten ja heidän perheidensä sekä kursseja toteuttavien palveluntuottajien ja kurssille ohjaavien tahojen näkökulmista.

Tutkijataho tekee yhteistyötä harvinaissairaiden lasten kurssia kehittävän Harvinaissairaiden kuntoutuksen kehittämisprojektin kanssa, mikä on huomioitava tutkimussuunnitelmassa. Käytännössä esimerkiksi palveluntuottajiin kohdentuvaa tiedonkeruuta toteutetaan Harvinaissairairaiden kuntoutuksen kehittämisprojektin työpajoissa, joissa käsitellään tutkimuksen tiedontarpeisiin liittyviä asioita.

Implementaatiotutkimuksen viitekehyksen (journal.fi) soveltaminen tutkimuksessa katsotaan eduksi. Tutkijataho laatii tutkimussuunnitelman, joka noudattaa Muutos 4 -hankkeen tutkimussuunnitelmapohjaa (pdf, tietotarjotin.fi). Tutkimussuunnitelman pituus on enintään 10 sivua.

Tutkimuksen toteuttaminen

Tutkimus toteutetaan ajalla 1.1.2026–31.3.2028. Tutkijataho tuottaa alustavia tuloksia Kelan käyttöön 31.3.2027 mennessä. Tuloksia hyödynnetään harvinaissairaiden lasten kurssin toteutumisen seurannassa ja kehittämisessä. Tutkimuksen tulokset julkaistaan Kelan tutkimusjulkaisusarjassa. Tutkimusta ohjaa Kelan nimeämä projektiryhmä, jolle tutkijataho tuottaa väliraportteja sovitusti tutkimuksen aikana.

Hakeminen

Tutkijataho laatii Kelan tietotarpeisiin vastaavan tutkimussuunnitelman ja kustannusarvion. Tutkimuksen kustannukset voivat olla enintään 200 000,00 euroa.

Tutkijataho täyttää Kelan KKRL 12 § tutkimuksen rahoitushakemuksen (pdf, tietotarjotin.fi). Tutkijataho lähettää kirjallisen hakemuksen liitteineen 27.10.2025 klo 16.00 mennessä osoitteeseen kirjaamo@kela.fi.

Hakemusten arvioinnissa kiinnitämme huomiota tutkimussuunnitelman laatuun, toteuttamiskelpoisuuteen, hyödynnettävyyteen, kustannuksiin ja tutkijaryhmän asiantuntemukseen.

Tutkimus käynnistyy, kun lopullinen tutkimussuunnitelma on hyväksytty sekä Kelan ja tutkijatahon välinen sopimus on allekirjoitettu. Tutustu Kuntoutuksen KKRL 12 §:n kehittämisen yleisiin sopimusehtoihin (pdf).

Valittu tutkijataho pyytää lausunnon tutkimuksen eettisyydestä oman organisaationsa tutkimuseettiseltä toimikunnalta tai Kelan tutkimuseettiseltä toimikunnalta (tietotarjotin.fi) sekä hankkii mahdolliset tutkimusluvat.

Lisätietoa

Projektipäällikkö Maarit Karhula, puh. 020 635 8516
Tutkija Hennariikka Heinijoki, puh. 020 635 2053
sähköposti: etunimi.sukunimi@kela.fi