Rehabilitering för barn med sällsynta sjukdomar
På den här sidan
Rehabiliteringen är avsedd för barn under 16 år som har en sällsynt sjukdom och för deras familjer. Rehabiliteringen ordnas i grupp i serviceproducentens lokaler. I rehabiliteringen ingår också distansrehabilitering på nätet.
Rehabiliteringen är avgiftsfri.
För vem lämpar sig rehabiliteringen?
Den här rehabiliteringen lämpar sig för barn som är under 16 år och som
- har diagnostiserats med en sällsynt sjukdom (sjukdom, funktionsnedsättning, syndrom eller missbildning)
- på grund av sin sällsynta sjukdom har svårigheter att fungera i vardagen hemma, på daghemmet eller i skolan
- har tillräcklig funktionsförmåga för att delta i rehabiliteringen.
Rehabiliteringen lämpar sig inte för barn
- som i sin vardag behöver nästan ständig handledning, tillsyn eller assistans
- som har ett destruktivt beteende mot omgivningen eller som beter sig våldsamt mot andra
- som utöver en sällsynt sjukdom har någon annan sjukdom för vilken det ordnas FPA-rehabilitering
- som utöver en sällsynt sjukdom har en blandad specifik utvecklingsstörning eller intellektuell funktionsnedsättning för vilken det ordnas FPA-rehabilitering.
Målet för rehabiliteringen
Rehabiliteringen hjälper barnet och hens familj att anpassa sig till de förändringar och den nya vardag som sjukdomen eller funktionsnedsättningen medför. Syftet med rehabiliteringen är att
- trygga barnets funktionsförmåga
- stärka familjens resurser och livskompetens
- stödja egenvården av sjukdomen eller funktionsnedsättningen
- hitta metoder för att barnet och familjen ska kunna fortsätta leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets sjukdom eller funktionsnedsättning.
Rehabiliteringen ger också familjen en möjlighet att få kamratstöd och att utbyta erfarenheter med andra familjer som deltar i rehabiliteringen.
Rehabiliteringens innehåll och utformning
Rehabiliteringen ordnas delvis ansikte mot ansikte i serviceproducentens lokaler och delvis som distansrehabilitering på nätet. Rehabiliteringen genomförs huvudsakligen i grupp.
I rehabiliteringen beaktas varje barns behov och mål.
Barnets familj deltar i rehabiliteringen under hela rehabiliteringstiden. Utöver barnet kan 1–2 vuxna närstående och 1–2 syskon över 2 år delta i rehabiliteringen. Syskon under 2 år kan alltid delta rehabiliteringen.
Serviceproducenten kontaktar familjen före och efter rehabiliteringen.
Rehabiliteringen ordnas på finska. För svenskspråkiga och samiskspråkiga klienter ordnas tolkning under rehabiliteringen.
Den rehabilitering som genomförs ansikte mot ansikte ordnas i serviceproducentens lokaler, och den omfattar 5 dygn. Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag. På rehabiliteringsstället övernattar familjen om möjligt i ett familjerum.
Rehabiliteringen omfattar arbete i smågrupper, gruppsamtal och individuella möten med sakkunnig rehabiliteringspersonal.
Distansrehabiliteringen omfattar ett individuellt videosamtal och 2 videosamtal med gruppen. Det individuella videosamtalet tar cirka 45 minuter och ett gruppsamtal cirka 60–90 minuter.
Serviceproducenten lånar vid behov ut den utrustning som familjen behöver för att kunna delta i distansrehabiliteringen. Introduktion i distansrehabilitering ges också.
Sakkunniga som deltar i genomförandet av rehabiliteringen
Följande sakkunniga planerar och leder rehabiliteringen:
- en specialistläkare i barnsjukdomar, barnneurologi eller barnpsykiatri
- en sjukskötare eller hälsovårdare
- en socialarbetare, socionom eller rehabiliteringsledare
- en psykolog, psykoterapeut eller sjukskötare.
Dessutom medverkar annan yrkesutbildad personal och assisterande personal i rehabiliteringen utifrån barnets individuella behov.
Så här ansöker du om rehabilitering för ett barn med en sällsynt sjukdom
Rehabiliteringen kan beviljas antingen som rehabilitering enligt prövning eller som krävande medicinsk rehabilitering.
- För rehabilitering enligt prövning behöver barnet ett läkarutlåtande B eller någon annan utredning om hälsotillståndet. Utredningen kan vara till exempel en kopia av sjukjournalen. B-utlåtandet eller utredningen får inte vara äldre än ett år.
- För krävande medicinsk rehabilitering behövs en rehabiliteringsplan som gjorts upp av en läkare inom den offentliga hälso- och sjukvården.
Av B-utlåtandet, utredningen eller rehabiliteringsplanen måste framgå vilken sjukdom eller funktionsnedsättning som utgör grunden för rehabiliteringen, vilken funktionsförmåga barnet har, vilket slags rehabilitering barnet rekommenderas och varför.
Om du inte är säker på vilket slags rehabilitering du ska ansöka om för barnet, kan du diskutera saken med den behandlande läkaren.
Om du ansöker om rehabilitering enligt prövning men vi bedömer att barnet kan ha rätt till krävande medicinsk rehabilitering, kontaktar vi dig.
När barnet har fått ett B-utlåtande, någon annan utredning om hälsotillståndet eller en rehabiliteringsplan, ska du göra så här:
- Fyll i blanketten Rehabilitering enligt prövning KU 132r (pdf) eller blanketten Krävande medicinsk rehabilitering KU 104r (pdf).
- Spara den tomma blanketten på din dator eller mobila enhet. Fyll inte i ansökan direkt i din webbläsare, eftersom en del av uppgifterna då kan gå förlorade.
- Öppna blanketten i Adobe Reader och fyll i den.
- Ange i ansökan vilken serviceproducent som ordnar den rehabilitering som ni önskar delta i. Du kan söka en lämplig serviceproducent i FPA:s tjänst för sökning av rehabiliteringskurs. Använd då sökorden ”sällsynta sjukdomar”.
- Spara den ifyllda ansökningsblanketten på din dator eller mobila enhet. Ansökan måste vara i pdf-format.
- Skicka in ansökan i MittFPA. En vårdnadshavare kan ansöka om rehabilitering för sitt minderåriga barn i MittFPA.
- Logga in i MittFPA och gå till Gör ansökan. Om du ansöker om rehabilitering för ett barn, ska du gå till Sköta ärenden för en annan person. Läs mer om att sköta ärenden för en annan person.
- Välj först Sjukdom och rehabilitering. Välj därefter Rehabilitering – gör ansökan. Välj sedan antingen Rehabilitering enligt prövning eller Krävande medicinsk rehabilitering.
- När du skickar in ansökan i MittFPA behöver du inte underteckna den.
- Skicka in bilagorna i MittFPA när du har skickat in ansökan. Om bilagorna är i pappersform, kan du fotografera dem.
- Om du ansöker om rehabilitering enligt prövning, ska du bifoga ett B-utlåtande eller någon annan utredning om hälsotillståndet till ansökan.
- Om du ansöker om krävande medicinsk rehabilitering, ska du bifoga en rehabiliteringsplan till ansökan.
- I MittFPA kan du se om ansökan har avgjorts. Du får ett beslut hem till dig per post, om du inte har avstått från papperspost. Vi skickar beslutet också till serviceproducenten, och det utgör samtidigt en platsreservering och en betalningsförbindelse för rehabiliteringen.
Om du inte kan använda MittFPA kan du skicka in ansökan per post. Spara blanketten på din dator eller mobila enhet och fyll sedan i den. Skriv ut blanketten och skicka den och bilagorna till Folkpensionsanstalten, PB 10, 00056 FPA.
Meddela om ni inte kan delta i rehabiliteringen
Kom ihåg att genast meddela FPA om ni inte kan delta i rehabiliteringen. Meddela detta genom att skicka ett meddelande i MittFPA eller genom att ringa servicenumret för rehabiliteringsärenden.
Vi rekommenderar att du också meddelar serviceproducenten om ni inte kan delta i rehabiliteringen.
Ta reda på om du kan få rehabiliteringspenning och reseersättning
Rehabiliteringspenningen tryggar försörjningen under rehabiliteringstiden. FPA kan också ersätta kostnader för resor till och från rehabiliteringen.
